Hsuyuehming〈許小霜〉的部落格

肺動脈高血壓關心協會 | Facebook

 

社團法人中華民國肺動脈高血壓關心協會─結合社會、爭取療護、照顧弱罕、重塑人生

 

我是一個先天性心臟病患者---心室中隔缺損Ventricular Septal Defect ,VSD

一直到70-12-8才做開心手術，胸口留著一道長長的印記

在當年從檢查、開刀然後有幸活著出院整整花掉一個月的時間

 

因為這病讓我吃足苦頭，也因為長的瘦弱矮小，讓我時常被恥笑

恥笑我的人我永記心理---

我也不願被打倒，如果老天不絕我命，我要好好活下去

 

我在結婚前曾經到台中榮總看診--因為偶有心律不整現象，我試著

問醫生：我適合結婚嗎?

醫生答：不適合!

當時腦門一震暈眩和羞愧感!!!

後來...我還是結婚了，以剖復的方式生下2個男孩子，，生老大時心臟病有發作~~~

 

10日我將到台中榮總看心臟內科---王國陽主任

我原先看診的光田醫院心臟科醫生建議的

順便看看當年是哪個醫生說我不適合結婚的

 

6月5日照超音波肺動脈高壓指數47，可能和今年一直嚴重的心律不整影響指數才會從好幾年前35飆到47。

這會要了我的命，呼吸覺得喘，走路更喘，有藥但是健保不给付

台灣有太多和我ㄧ樣有肺動脈高血壓的患者，當右邊心室衰竭時...

想活命得自費，要不等著上天拿命去!